嫁と焼き肉食った後、久しぶりに西荻窪”CLOP CLOP”に飲みに行きました。
ら、週末に働いているという男の子からチラシをもらいました。
骨髄性プロトポルフィン症〜太陽に当たれない〜（難病指定に向けてHP上で署名活動中 さくら友の会 http://www.sakuratomonokai.com/）
彼がそうらしいのですが、
「まずは皆に知ってもらう事が大事なんです！」
と、彼が言う言葉に賛同して載せる事にしました。
私は運良く五体満足なのですが、社会保障やらがきちんと行き届いていない事には憤ります。そういうところこそちゃんとしろよ！
Photo:Dec.'08,suido-bashi,tokyo,japan(Kodak)
2 件のコメント:
署名させていただきました。
いまひくんの直接の知り合いが病気そのものだということなので、させていただきましたが、ちょっと苦言を呈すると、あのホームページでは、どのくらい辛い難病なのかわかりづらいです。
（しばらくうろついたけど、正直なところ、結局よくわからなかったです・・・）
あと、署名の名前欄、実名じゃなくてハンドルネームでもいいって書いてあったけど、実名でなくて、効果あるのかなあ？
僕は実名でさせていただきました。
ほならまた。
よいお年をお迎えください。
きっと新居なので新鮮な気分＆こぎれいな状態で迎えられることでしょう。
ありがとう。
今度彼に会ったら伝えておきます。
多分まだ少人数で運営してるんじゃないかな、もらったチラシも分かりにくかったので『オレで良かったら写真撮るよ』って言ったくらいなので...
良いお年を。
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